W dniach 06.01-08.01.2020r mieliśmy ogromny zaszczyt odwiedzić w Quakenbruck (Niemcy) jednego z najlepszych światowych neurochirurgów, zajmującego się zespołem Chiari oraz jamistością rdzenia – Profesora Jorga Klekampa.
Profesor Klekamp ma ogromne zasługi dla rozwoju wiedzy oraz leczenia tychże patologii, a jego prace naukowe są publikowane w najlepszych światowych czasopismach. W trakcie naszej wizyty Profesor z chęcią dzielił się swoim ogromnym doświadczeniem praktycznym oraz wiedzą, którą zdobywał m.in w Niemczech i USA.
W trakcie pobytu mieliśmy okazję czynnie uczestniczyć w dwóch operacjach: w operacji odbarczenia szczytowo-potylicznego z plastyką opony twardej w zespole Chiari typu I oraz w operacji u chorego z jamistością rdzenia.
Dzięki tej krótkiej, ale bardzo intensywnej wizycie z jednej strony utwierdziliśmy się w tym, że nasze podejście do leczenia, w tym techniki operacyjne nie różnią się znacząco od tego, co wykonuje się w najlepszych ośrodkach na świecie. Z drugiej strony poznaliśmy wiele nowych, drobnych szczegółów techniki operacyjnej, których próżno szukać w literaturze.
Co więcej Profesor Klepkamp podzielił się z nami swoimi przemyśleniami i wnioskami z doświadczeń z ostatnich lat, które nie są jeszcze opublikowane, ale w praktyce wpływają na sposób postępowania w niektórych (zwykle tych najbardziej skomplikowanych) przypadkach. Dało to nam więc dostęp do najbardziej unikatowej i aktualnej wiedzy nt leczenia zespołu Chiari i jamistości rdzenia.
Mamy również nadzieje, że był to tylko wstęp do dalszej współpracy Kliniki Neurochirurgii WUM z Prof. Klekampem. Pojawiła się też idea, by w przyszłym roku zorganizować w Polsce kurs nt. zespołu Chiari, a Profesor zadeklarował chęć czynnego udziału.
dr Artur Balasa, prof. Przemysław Kunert
Wyrażam swój szacunek i podziękowanie dla profesora Przemysława Kunerta i doktora Artura Balasa za zaangażowanie i w ten sposób chęć pomocy w tej „rzadkiej” a bardzo „dotkliwej” dla Nas chorych w Naszym Kraju chorobie.
Serdecznie dziękuje Barbara Witkowicz
Dziękuję serdecznie za tak ważne informacje dane i spotkania ,to one wnoszą w nasze życie nadzieję…..że może jeszcze da się coś uczynić by życie z Chiarim i Jamistością było lżejsze.Ponad wszystko chylę czoła nad wszystkimi zaangażowanymi ze względu na dzieci,to one mają przyszłość przed sobą i nikt nie chce aby dzieci cierpiały z niewiedzy.Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję za tak ogromne wsparcie i danie nam światełka nadziei,w końcu ktoś o Nas słyszy i starajcie się dalej dla naszych malutkich którzy mają całe życie przed sobą i trzeba uczynić wszystko by nie cierpiały a ich jakość życia będzie normalna jak każdego zdrowego dziecka.Pozdrawiam serdecznie.
To jest fantastyczna wiadomość. Dziękuję wszystkim, którzy się do tego przyczynili.
Brawo dla naszych lekarzy! Chęć szerzenia wiedzy w chorobach rzadkich daje nadzieję i nam, dorosłym, i naszym chorym dzieciom! A nie chce ukrywać, że wiedza większości lekarzy jest nikla. Ja, jako pacjentka i założycielka grupy chorych na te choroby, jestem pod dużym wrażeniem zaangażowania i chęci niesienia nam pomocy, dziękuję
Bardzo się cieszę i wielkie podziękowania.
Ogormne gratulacje oby było takich spotkań coraz więcej i z większa ilością lekarzy z całej Polski żeby nie musieć szukać lekarza,który wykona dobrze odbarczanie po kraju 😉 pozdrawiam