Nasze historie – Pacjenci

Tutaj dzięki uprzejmości i współpracy pacjentów zamieszczamy prawdziwe historie chorych z zespołem Chiari oraz jamistością rdzenia. Krótkie opowieści o początkach i trudnej drodze do diagnozy. To właśnie takie historie pokazują jaką skomplikowaną i trudną do leczenia jest choroba Chiari i jamistość rdzenia, oraz jak trudno o informacje zrozumiałe dla pacjenta na jej temat. Historie napisane są przez pacjentów dla pacjentów, dlatego znalazł się tutaj również „mini-poradnik” dla chorych z opisem całego pobytu w szpitalu z perspektywy pacjenta.

Pozwoliliśmy sobie tylko na usunięcie nazwisk niektórych lekarzy oraz drobne poprawki pisowni.

lek. A. Balasa

I) Historia mojej choroby– Anna

Moja droga do prawidłowej diagnostyki była bardzo skomplikowana, ponieważ byłam już po 2 operacjach na kręgosłupie szyjnym i lędźwiowym z uwagi na dyskopatię . W trakcie jednej z operacji zostałam zarażona gronkowcem złocistym MRSA, który się uaktywnił po przebytej malarii mózgowej , odmie, wstrząsie septycznym i ropniu nadtwardówkowym zaleczonym 300 kroplówkami kombinacji różnych antybiotyków. Niestety proces zapalny trwał w kręgosłupie szyjnym i pewnym momencie zaczęłam mieć upadki na ulicy, które zostały błędnie zdiagnozowane jako mikro padaczka na którą byłam leczona kilka miesięcy. Z uwagi na narastający koszmarny ból zostałam przyjęta do szpitala MSWiA w Warszawie gdzie po licznych badaniach okazało się, ze mam stan zapalny pod płytką tytanową wstawioną w kręgosłup szyjny. Zostałam odesłana do szpitala w którym zrobiono pierwszą operację celem usunięcia płytki Caspara wstawionej w kręgosłup szyjny. W trakcie operacji doszło do perforacji gardła i pojawił się niedowład 4 kończynowy. Po wielu miesiącach rehabilitacji kiedy nauczyłam się chodzić i w akcje desperacji pojechałam do prof. z Lublina, gdzie stwierdzono uszkodzenie w kręgosłupie szyjnym i zalecono obserwację Doszły problemy z nogami (trudne do określenia). Nie mniej z uwagi na pewne cechy charakteru i spoczywające na mnie obowiązki starałam się żyć normalnie nie mniej narastający ból doprowadzający mnie do szaleństwa uniemożliwiał mi normalne funkcjonowanie. Zaliczyłam 6 poradni leczenia bólu i nieprawidłowo opisywane RM jak również brak wiedzy lekarzy w Polsce – odwiedziłam Lublin, Bydgoszcz, Wrocław, Poznań i oczywiście Warszawę , byłam odsyłana do Barcelony aby przeciąć nić końcową, która nie była zakotwiczona, byłam na Ukrainie w klinice neurochirurgicznej . Podejrzenie jamistości wskazał Lublin jak również prof. Tuszyński ze Stanów, potwierdził prof. Parker w Paryżu , do którego poleciałam z prośbą o pomoc . Drenaż został przeprowadzony w AM w Warszawie. Mam niedowład dłoni i problemy z nogami. –Anna

II) Moja historia oraz „mini-poradnik „ –Anna Maria

 O swojej wyjątkowości  dowiedziałam się 9 miesięcy temu. Teraz jestem już po operacji. Podjęłam decyzję o operacji z uwagi na uciążliwe objawy i wiarę w powiedzenie- Im szybciej tym lepiej. Operacja napawała mnie strachem- operacja neurochirurgiczna brzmi poważnie. Niestety informacje o tym jak się przygotować do operacji, jak ona przebiega I jak wyglądają pierwsze tygodnie po były szczątkowe. Szczęśliwie spotkałam ludzi, którzy operację przeszli i podzielili  się ze mną swoją wiedzą. Chcę tą wiedzą podzielić się z wami i mam nadzieje, że będą to informacje pomocne. Pobyt w szpitalu podzieliłam na dni

DZIEŃ 1

Do szpitala udałam się 31 lipca biorąc ze sobą wszystko z listy zamieszczonej na końcu.Telefonicznie poinformowano mnie kilka dni wcześniej, że przyjęcie odbywa się między 10 a 11. Udałam się więc na do Szpitala WUM na ulicy Banacha, gdzie towarzyszył mi szwagier.Najpierw udałam się do rejestracji przyjęć planowych, gdzie pobrałam numerek i czekałam ok 1,5 godziny. W trakcie oczekiwania wypełniłam zgodę związaną z RODO, udzielaniu informacji bliskim o moim stanie zdrowia itd. Kiedy wreszcie mnie przyjęto do gabinetu, urocza Pani poprosiła mnie o skierowanie, odebrała zgody I poinformowała gdzie mam się udać (blok, piętro). Poprosiła również o przebranie w ubrania szpitalne w przeznaczonej do tego przebieralni. Na oddziale zgłosiłam się do pokoju pielęgniarek, które wzięły ode mnie dokumenty otrzymane w rejestracji (nie moja dokumentację medyczną), zapytały jaką dietę preferuje (mięsna, wegetariańska, bezmleczną etc.) I wyznaczyły mi sale. W Sali do której mnie skierowano były 3 łóżka, z czego dwa miały już lokatorki- urocze Panie, czekające na swoje zabiegi. Sala przewidziana była dla 4 łóżek ale się szczęśliwie byłyśmy we 3. Niestety zaraz po wejściu do Sali okazało się, że moje łóżko było popsute, więc poprosiliśmy pielęgniarki o wymianę- Warto zawsze sprawdzić czy łóżka są sprawne. W związku z tym, że chciałam mieć dodatkową opiekę na Sali pooperacyjnej szwagier zgłosił do pielęgniarek prośbę o tak zwany dodatkowy dyżur. Koszt dyżuru to 350 zł. Niestety, w związku z urlopami nikt nie był w stanie mi obiecać, że ktoś się zgłosi. Pielęgniarki wpisały mnie na listę oczekujących. Po rozgoszczeniu się na oddziale szwagier udał się do pracy a ja poszłam na EKG, została mi pobrana krew oraz poszłam na RTG odcinka szyjnego. Pomimo, że pojawiłam się na oddziale przed 12.00 został mi wydany obiad, w trakcie którego zostałam zaproszona na konsultacje z lekarzem dyżurującym. Pani doktor szczegółowo przeprowadziła wywiad wraz z badaniem neurologicznym( dotknij nosa palcem, ciepło/zimno itd). Dostałam również całą moją dokumentację. Po badaniu wróciłam do Sali gdzie o godzinie 17.00 została podana kolacja. Od pielęgniarek dowiedziałam się, że od 18.00 mam być na czczo do czasu operacji oraz do północy mogę spożywać płyny. Wtedy też zjawiła się lekarka zajmująca się neuropsychologią I zaprosiła mnie na badanie, które miało trwać ok 2 godzin. Badanie skupiało się na ocenie mojej koncentracji, pamięci, szybkości myślenia. Szczęśliwie skończyło się wcześniej z uwagi na wymóg pobrania krwi. Następnie zjawił się lekarz dyżurując, który przyniósł dokumenty, zgody na operację z wymienionymi możliwymi komplikacjami oraz anestezjolog, dla którego należało wypełnić ankietę otrzymaną w rejestracji-Im lepiej wypełniona ankieta tym lepiej dla Was. Zanim wybierzecie się do szpitala wypiszcie na kartce wszystkie leki na które jesteście lub podejrzewacie, że jesteście uczuleni, choroby itd. Niestety pod wpływem stresu człowiek zapomina, dlatego kartka jest super. W trakcie dnia okazało się, że na oddziale leży chłopak, również z Arnoldem, który miał zostać operowany przede mną. Resztę dnia spędziłam z rodziną. Wieczorem umyłam się specjalnym płynem dezynfekującym (ciało + plus głowa) otrzymanym od pielęgniarek.

DZIEŃ 2- Operacja

W dniu operacji obudziłam się zestresowana. Nie mogłam pić ani jeść. Jako, że miałabym 2 w kolacje operacja była przewidziana na ok godz.11 -12.00.Rano odwiedził mnie lekarz operujący, żeby -opowiedzieć o operacji. Wstępnie poinformował mnie, że przewidywany czas operacji to 3-3,5 godziny. Następnie odwiedził mnie fryzjer, który „dogalał” mi miejsce, które miało być cięte. Do szpitala przyszłam przygotowana, z wygolonymi włosami w obszarze zabiegu, więc fryzjer szpitalny nie miał możliwości popsucia mi fryzury. 🙂 Od rana towarzyszyła mi siostra, która skutecznie odwracała moja uwagę od operacji. Razem spakowałyśmy rzeczy, wiedząc, że po operacji zostanę przeniesiona na sale pooperacyjną a następnie wrócę na oddział- nie gwarantowany mi że na tą samą sale. Z tego tytułu warto mieć kompaktowy bagaż, łatwy do przenoszenia. Ok. godziny 11 zjawiła się pielęgniarka z bandażami, żeby obandażować mi nogi na czas operacji. Następnie pojawiły się dwie nowe pielęgniarki z piżamą operacyjną. Kazały mi się przebrać i położyć na łóżku. Dostałam również proszek uspokajający. Siostra towarzyszyła mi do drzwi bloku operacyjnego. Po przejechaniu drzwi bloku, zostałam przewieziona długim korytarzem do miejsca, gdzie musiałam przenieść się na nowe łóżko, zdjąć niebieską piżamkę otrzymaną wcześniej I przykryć się kawałkiem materiału z tej samej tkaniny.Następnie, dwie siostry wiozły mnie na blok, gdzie czekałam ok. 5 min na wskazanie sali operacyjnej. Po otrzymaniu zgody na przewiezienie mnie na sale operacyjną dwoje pielęgniarzy przetransportowali mnie na sale. Na sali założono mi wenflon na lewą dłoń I podano jakieś środki. Chwilę później zjawił się anestezjolog, który podał mi maskę mówiąc, że to tlen.W tej chwili przestaje być świadoma.

DZIEŃ 2 -PO OPERACJI

Pierwsze wspomnienie po operacji to sala operacyjna. Leżę na plecach, lekarze mówią, że operacja się skończyła.Jak przez mgłę pamiętam przewiezienie na sale wybudzeniową. Leżałam na plecach, nie mogłam otworzyć oczu w pełni. Lekarzy i pielęgniarki widziałam, przez mgłę. Byłam podłączona pod medyczną maszynerię a na twarzy miałam maskę z tlenem. Jedno co pamiętam to ból. Prosiłam pielęgniarki o coś przeciwbólowego. To co mi dawali nie było wystarczające. W końcu podali mi odpowiednie leki I poczułam ulgę. W trakcie pobytu, prosiłam pielęgniarkę o wodę- podawała mi ją w malutki ampułkach. Kilkukrotnie odwiedzali mnie lekarze prosząc o poruszanie rękami i nogami. Po ok 2 godzinach przyjechali pielęgniarze, przełożyli mnie na moje łóżko, założyli nową piżamkę szpitalną- tym razem z materiału i przewieźli mnie na oddział pooperacyjny. Tam przy drzwiach czekała na mnie siostra wraz z pielęgniarką, która zgodziła się przyjąć dodatkowy dyżur.Pomimo, że wizyty na sali pooperacyjnej są dużo krótsze a ja wróciłam na oddział po godzinach odwiedzin, nikt nie stwarzał problemów, żeby siostra mogła ze mną spędzić czas po operacji. Następne godziny na pooperacyjnej były trudne. Dostawałam środki przeciwbólowe, które na początku nie pomagały. Dodatkowo, co chwilę zmieniano mi kroplówki. Niestety ze względu na anatomie moich żył musiałam często zmieniać wkucia wenflonów, ponieważ puchły mi ręce. Pielęgniarka, która miała się mną opiekować była bardzo miła i bardzo skrupulatnie się mną zajmowała. Jedną z pierwszych rzeczy które zauważyłam to brak cewnika, co mnie nawet ucieszyło- miałam motywację, żeby wstać. Kolejną rzeczą po operacji, był brak możliwości ruszania głową- sztywny kark. Dużo wysiłku sprawiało mi przekręcania się z boku na bok.

DZIEŃ 3

Trzeci dzień spędziłam na sali pooperacyjnej, gdzie podawano mi przeciwbólowe I kroplówki. Rano odwiedził mnie rehabilitant i pomógł mi wstać- tak pozbyłam się przyjemności korzystania z basenu. Prosił mnie również o wykonanie skrętów głowy co niestety nie było możliwe.

DZIEŃ 4

Rano przenieśli mnie na sale ogólną i przestali podawać kroplówki- co było super z uwagi na moje obolałe ręce. Z uwagi na to musiałam wypijać 2- 3 litry wody dziennie. Tego dnia rozpoczęłam wędrówki po oddziale- kilka okrążeń, kilka razy dziennie. Środki bólowe były co raz mniej potrzebne. Bardziej denerwujące było uczucie zesztywnienia szyi.

DZIEŃ 5

Dalej podawano mi środki przeciwbólowe. Z dnia na dzień byłam bardziej aktywna, starałam się jednak nie przeciążyć- dlatego jak czułam, że jestem zmęczona wracałam do sali i odpoczywałam

DZIEŃ 6

Szóstego dnia zostałam wysłana na tomografię komputerową, na podstawie której lekarze mieli ocenić czy mogę zostać wypisana do domu. Lekarz asystujący przy operacji przygotował mi zwolnienie oraz skierowania na badania kontrolne, wizytę w poradni oraz rehabilitację.

DZIEŃ 7

7 dnia miałam chwilę, żeby porozmawiać z lekarzem operującym. Lekarz przekonywał mnie o powrotu do codziennego życia I pracy. Potwierdził, że po miesiącu mogę latać samolotem.Co do rehabilitacji poinformował mnie, że blizna tworzy się od 4 do 6 tygodni więc dopiero po tym czasie będzie wiadomo czy będę wymagała rehabilitacji. Tego dnia odwiedził mnie rehabilitant, który pokazał mi serię ćwiczeń, które powinnam wykonywać.

DZIEŃ 8

W dniu wypisu znowu odwiedził mnie rehabilitant. Pokazał mi jak mogę pracować z blizną, zalecił formę rehabilitacji o ile będzie konieczna oraz jakie ćwiczenia mogę wykonywać, żeby wrócić do formy.Następnie pojawiła się pielęgniarka, która zdjęła mi szwy. Poinstruowała mnie, że po zdjęciu nie mogę myć głowy przez 2-3 dni. Bliznę miałam chronić przed słońcem, nie drapać, nie przyklejać opatrunków. Ok. Godziny 11.00 zjawił się lekarz, który sprawdził czy posiadam wszystkie dokumenty I oddał mi moją dokumentację medyczną.

Dokumenty otrzymane od lekarza to:

Wypis ze szpitala
Opis operacji
Skierowanie do poradni na wizytę
Skierowanie na rezonans magnetyczny
Skierowanie na rehabilitację
Grupa krwi
Wyniki badan przed I po operacji

O godzinie 12.00 opuściłam oddział.

Co zabrać do szpitala?

Komplet badan- nie tylko związanie z Chiari’m. Ja zabrałam wszystko co miałam
Piżamy najlepiej nie wymagające zakładania przez głowę(Rozpinane z przodu). Ja miałam 4 komplety.
Szlafrok
Klapki pod prysznic
Klapki/Crocssy/Kapcie do chodzenia po oddziale
Ręczniki (duży+ mały)
Bielizna osobista
Ubranie do chodzenia po oddziale-dresy, legginsy, podkoszulka
Zatyczki do uszu
Słuchawki
Ładowarkę do telefony z długim kablem- ja kupiłam 3 metrowy i bez problem dosięgał do łóżka
Książki/czasopisma
Sztućce, talerz oraz kubek
Woda z dzióbkiem 0,7- Ja wykorzystałam 2,5 zgrzewki. Dzięki temu kontrolowałam ile płynów przyjmuje. Płyny to kluczowa sprawa po operacji, tak więc zdecydowanie polecam
Słomki do picia
Przekąski- warto mieć pod ręką mus owocowy w tubce lub baton energetyczny
Latem- wiatrak
Zimą- Koc
Kosmetyki (szczotka do zębów, pasta, żel do mycia ciała, suchy szampon, dezodorant, szczotka do włosów nieciągnąca, chusteczki do higieny intymnej, tonik do twarzy)
Dla pań- podpaski w formie majtek np. Always (bardzo wygodne przy leżeniu bo nic się nie przesuwa) lub tampony
Mokre chusteczki- ja nie miałam problemów z samodzielną kąpielą, ale nie każdy jest w stanie
Papier toaletowy oraz ręczniki papierowe – – Anna Maria

III) Moja historia – Sandra

Ból głowy towarzyszył mi z czasów dzieciństwa. Byłam strasznie żywiołowym dzieckiem i kochałam sport. Długo rozgrywane mecze piłki nożnej z dzieciakami z wioski powodowały bóle głowy z tyłu w okolicach karku. Kiedy czułam, że ścisk jest dość ostry wtedy przerywałam grę i po prostu się kładłam na ziemi by odpocząć bo wiedziałam, że przejdzie. Zawsze tak robiłam. I zawsze przechodziło tłumacząc sobie, że to pewnie ze zmęczenia. Najgorzej było podczas gry w siatkówkę kiedy musiałam często patrzeć w górę wodząc oczami za piłką. Tu już robiłam częstsze przerwy albo i starałam się nie grać za bardzo. Często jeździliśmy z klasą na basen i właśnie takich wyjazdów nie wspominam zbytnio dobrze. Wiadomo jak to dzieci szaleją we wodzie, zjeżdżając na zjeżdżalni często się krzyczało wpadając do wody. Nurkowania na czas, kto dłużej wytrzyma, kończyły się już mocniejszymi bólami głowy. Ale przechodziły więc nie miałam się czym martwić. Zresztą z czego dzieci zdają sobie sprawę. Z niczego. Pamiętam, że byliśmy kilka razy u rodzinnego lekarza, ale nie bardzo brała sobie Pani doktor moje sygnały do serca. Zawsze obracała, że to okres dojrzewania i dziewczynki wtedy ma prawo boleć głowa. Albo, że jestem zbyt szczupłym dzieckiem a na organizmie wymuszam ogromny wysiłek i dlatego ma prawo mnie boleć. Lata leciały i tak człowiek tymi przeciwbólowymi się faszerował. Jako osoba wchodząca już w życie dorosłe zaczęłam być coraz to częściej wybuchową osobą. Potrafiłam się zdenerwować o nic i dosłownie wpaść w furie. Kolejny etap gdzie tłumaczyłam sobie to „etapem dojrzewania” tylko zawsze czułam, że ta moja wybuchowość nie jest do końca normalna. To uczucie nagłego przypływu złości nawet bez powodu męczyły mnie strasznie. Odbijało się to na moich relacjach z ludźmi. I w zasadzie do dzisiaj tak jest. Mimo iż chodziłam 3 lata do psychologa, jeszcze jako nastolatka ponieważ przeszłam w życiu stany lękowe i depresyjne. W domu nie było patologii, byliśmy normalną rodziną. Po prostu w szkole nie akceptowali mnie, że byłam trochę inna. Ja to nazywałam „dziwna”. Terapeuta nie bardzo pomógł mi w leczeniu napadów złości. Przez psychiatrę miałam zapisane leki wyciszające ale po nich czułam się fatalnie a głowa bolała częściej. Zrezygnowałam z leczenia lekami i chodziłam tylko na terapie. Wyzbyłam się stanów lękowych, stałam się bardziej pewną siebie osobą, depresji też się pozbyłam. Został mi tylko ten stres. Ciągły stres. Wyskakująca z znikąd frustracja. I tak czuję się do dzisiaj…Jak już wcześniej wspomniałam od dziecka
byłam bardzo aktywną osobą. Siłownia, fitness to wszystko co uwielbiałam.Praca na 2 etaty.Człowiek ogień na pełnych obrotach.Wiadomo, że bolała mnie głowa, ale od dziecka wryłam sobie w psychikę, że skoro od zawsze tak miałam to nic dziwnego, że w życiu dorosłym też.Zażywało się leki przeciwbólowe,czasami po
kilka razy w tygodniu, w końcu każdego z nas coś boli,jesteśmy tylko ludźmi.
Nigdy bym nie pomyślała,że Chiari tak po cichu mnie skrobie.W październiku
2018r. się to zaczęło.
To była niedziela… Czułam się tego dnia dobrze miałam zasiąść do kolacji i nagle CIACH!Jakby grawitacja ciągnęła mnie do podłogi. Nie wiedziałam co się dzieję, strasznie dziwne uczucie.Nie mogłam stabilnie siedzieć,położyłam się licząc,że gdzieś to się uspokoi.Otworzyliśmy okno w salonie żeby wpuścić trochę świeżego powietrza.Z godziny na godzinę było gorzej. Kiedy dostałam silny atak oczopląsu wtedy partner zdecydował się zawieźć mnie na pogotowie i tam zdiagnozowano Zespół Chiari.Przez 3 tygodnie nie byłam wstanie sama chodzić.Byłam tydzień w szpitalu i prowadzały mnie pielęgniarki.
Resztę tygodni spędziłam w domu pod opieką rodziny oczekując na termin wizyty do Warszawy.Do czasu wizyty u dr. X choroba troszkę jakby się wyciszyła, bo już mogłam więcej poruszać się sama, ale wejście po schodach bądź szybki obrót głową kończył się oczopląsem i zawrotami.Przed operacją miałam silne szumy w uszach i niedowład lewej strony ucha w sensie, dotykając się w tym obrębie dłoniom nie czułam dotyku ucha/policzka.Oczopląs, zaburzenia równowagi, zaburzenia widzenia i ostro napadowy ból głowy. Dla Instruktorki Fitness i człowieka żywiołowego jak ja takie przykucie nagle do łóżka to jak koniec świata. Poddanie się operacji była koniecznością. Doktor zapewniał mnie, że objawy mogą nie zniknąć. Część może tak, ale nie wszystkie. Byłam tego świadoma…Poddałam się operacji i jak się dziś czuje?
Na pewno rzadziej boli mnie głowa. Zdarza się to kilka razy w miesiącu a kiedyś niemalże codziennie. Cały czas dokuczają mi zaburzenia równowagi, oczopląs. Wszystko nasila się po większym wysiłku bądź wykonywanie czynności w szybszym tempie. Nie mogę ćwiczyć ponieważ każdy większy wysiłek kończy się nasileniem objawów. Przez cały ten czas okresu rekonwalescencji po operacji zakupiłam rowerek stacjonarny do domu i za pozwoleniem lekarza starałam się przyzwyczajać te głowę/ organizm do wysiłku. Stopniowo oczywiście. Później zakupiłam kijki do Nordic Walking i próbowałam chodzić na spacery. Niestety… kończy się to nasileniem objawów kiedy wykonuje szybszy marsz a ciało chodząc wprowadzę w drgania. Nie rozumiem dlaczego tak się dzieję. Badania rezonansu magnetycznego miałam wykonywane oraz TK czynnościowe głowy i operacja wykonana jest idealnie a objawy nie pozwalają mi funkcjonować normalnie. Ja wiem, że nie miałam się spodziewać cudownego ozdrowienia, ale zwykłe sprzątanie mieszkania, mycie okien, robienie zakupów muszę robić na raty. Kiedy staram się przezwyciężyć uczucie zaburzeń równowagi oraz innych dolegliwości to zbiera się ich jeszcze więcej. Ostatnio nie mogłam leżeć na prawym boku ponieważ wzmagało to okropne nudności. Kilkukrotnie wybudzały mnie ze snu wymioty.Kiedy leżę na wznak to mam takie uczucie jakbym popuszczała mocz.Byłam zbadać się ginekologicznie badania wyszły w porządku.Tylko nagle skoczył mi wysoko poziom prolaktyny.Nerki i badania moczu także w normie.Najbardziej zmartwiła mnie sytuacja która mi się przytrafiła robiąc zakupy w sklepie.Szłam z wózkiem i nagle zaczęły mi się nogi robić takie jakby miękkie.Nie było to uczucie omdlenia ale takie jakby moje ciało traciło siły.Upadłam na kolana,po czym moje ciało wiotkie położyło się do tyłu na podłodze.Tak jakbym się poskładała.Byłam wszystkiego świadoma,rozmawiałam z ludźmi którzy udzielali mi pomocy.Po prostu nie miałam sił ruszyć ani ręką ani nogą.Atak trwał kilkanaście minut i puściło. Wróciłam do normalnych czynności.Zrobiłam zakupy i wróciłam do domu.Nie kazałam wzywać karetki ponieważ czułam, że to kolejny atak Chiari i że pewnie minie. Nie pomyliłam się.Jak to wszystko mogę uzasadnić? Sama nie wiem.
Jestem wdzięczna, że doktor X wykonał operację, zrobił tyle ile mógł. Martwi mnie tylko postęp nowych objawów i to, że nie mogę wrócić chociaż trochę do sprawności zanim choroba rozsiała takie spustoszenie. Nie mogę się za długo śmiać, gdyż objawy oczopląsu się nasilają. Muszę ciągle na siebie uważać i nigdy nie wiem gdzie co mi się przytrafi. Chciałabym bardzo pójść do pracy a z takimi objawami po prostu nie mam siły… Najdziwniejsze jest to, że wyniki mam idealne i nie jeden pacjent takiego efektu operacji mógłby mi pozazdrościć a czuje się jak opisuję. Mam tylko Chiari Typ 1 bez jamistości. Obecnie zapisałam się na badania neuropsychologiczne gdyż zaczęłam mieć problemy z pamięcią i chce nauczyć radzić sobie z nagłym przypływem wzburzenia emocjonalnego. - Sandra

IV) Moja Historia– Ania

     Mam na imię Ania. Choruję na jamistość rdzenia w odcinku szyjnym oraz w odcinku piersiowym opisaną jako poszerzony kanał rdzeniowy (wykryte w kwietniu 2019) o charakterze idiopatycznym. Odkąd pamiętam bolała mnie głowa i zawsze słyszałam że to migrena. Teraz okazuje się, że to pewnie od jamistości. 
Choroba została stosunkowo niedawno wykryta i dopiero rozpoczynam wizyty lekarskie. Póki co, byłam u kilku lekarzy, którzy niestety nie spotkali się w swoim życiu z przypadkiem syringomielii ("jedynie się uczyli na studiach"), więc nie byli w stanie mi pomóc i odpowiedzieć na kilka pytań. Jeden neurochirurg, który znał tę  chorobę, stwierdził że na razie mój przypadek nie kwalifikuje się do operacji i mam obserwować swoje objawy i za rok powtórzyć rezonans magnetyczny. Jeśli chodzi o moje objawy to jest to wspomniany ból głowy, który towarzyszy mi całe życie i czuję go codziennie z różnym nasileniem. Kiedyś był to książkowy ból migrenowy, później rozpierający napięciowy, obecnie jest to ból potyliczny.                                                                                   - Ania

V) Moja historia- Barbara

W tym roku w styczniu dowiedziałam się, że jestem chora na zespół Arnolda- Chiari z jamistością rdzenia i wszystko zaczęło się składać w całość. Objawy, które męczyły mnie od ponad 20 lat, a których nikt nie umiał zdiagnozować teraz okazały się oczywiste. Bóle głowy miałam od najmłodszych lat, ale te dziwne objawy zaczęły się w 30 roku życia. Jednego dnia powalił mnie potworny ból głowy występujący kiedy stałam i siedziałam, przechodził kiedy się położyłam. Do tego przy pionizacji pojawiły się wymioty. Po kilkunastu godzinach walki trafiłam do szpitala zakaźnego z podejrzeniem zapalenia opon mózgowych. Zrobiono mi punkcję, która dała wynik w dolnej granicy choroby (na pograniczu, podobno tak może być po dużym przeziębieniu). Zostawiono mnie w szpitalu i szpikowano antybiotykami i środkami przeciwbólowymi (które były niepotrzebne jak leżałam i nie pomagały jak wstawałam) oraz wysłano na konsultację do szpitala laryngologicznego, gdzie zrobiono punkcję zatok (zatoki były czyste).Po kilku dniach sama zauważyłam, że inni chorzy na zapalenie opon mają wysoką gorączkę (ja od początku 36,6), bóle głowy cały czas (ja tylko w pozycji stojącej) i wymiotują cały czas (ja tylko przy pionizacji). Mówiłam o tym lekarzom, ale nie chcieli mnie słuchać. Po trzech tygodniach pobytu udawałam, że wszystko jest ok i wyszłam ze szpitala. Potem sama szukałam pomocy, po kilku tygodniach stan się poprawił, ale od tego czasu co jakiś czas przychodziły dziwne ataki. Tętnienie w głowie i uczucie jakby w środku mnie ktoś ciągnął za sznurki z całej siły. Nie pomagały żadne leki. Pomagało kucnięcie. Objaw mijał czasem po chwili, a czasem po kilku godzinach. Mówiłam o tym lekarzom, ale patrzyli na mnie jak na dziwaka, więc przyzwyczaiłam się do tych ataków i starałam się żyć normalnie.
W 2016 roku przed ślubem syna poszłam kolejny raz do neurologa, bo bałam się, że atak przyjdzie w czasie ślubu i zepsuję uroczystość. Pierwszy neurolog stwierdził, że to migrena i dał mi silne środki (nie pomogło). Drugi wysłał mnie na TK bez kontrastu i też stwierdził że to migrena. Pogodziłam się z tym i dalej stosowałam swoje metody, dodatkowo odkryłam, że czasem pomaga no spa, wiec starałam się ją brać profilaktycznie przed ważnymi wydarzeniami.
We wrześniu 2017 zaczął się dziwny dźwięczący szum w
uszach, który trwa do tej pory bez przerwy. Ataki zaczęły przychodzić coraz
częściej i trwały dłużej. Nie mogłam nic robić. Bóle następowały po każdej aktywności, wycieczce rowerem, pływaniu na basenie, aerobiku, myciu okien. Rezygnowałam powoli ze wszystkiego, ale ataki i tak nie przestawały mnie męczyć. Natomiast zauważyłam, że chyba się nasiliły po wizytach u fizjoterapeuty. Nie wiedziałam wtedy bo i skąd, że przy mojej chorobie pewne zabiegi są zakazane.
Od września 2018 ataki zaczęły występować nawet kilka razy dziennie. Do tego dołączył się brak możliwości utrzymania równowagi, często mąż trzymał mnie mocno abym mogła iść prosto. W pracy, żeby przejść korytarzem musiałam po kilka razy siadać na krzesłach lub na schodach jak nie było w pobliżu krzeseł. Tętnienie w głowie było nie do wytrzymania i szum i syczenie jak atak się kończył. Poza tym strach co to jest. Poszłam do lekarza kolejny raz i dostałam skierowanie do neurologa. Kolejki długie i nie doczekałam wizyty bo trafiłam w końcu do szpitala neurologicznego. Przyjmował mnie lekarz, który wykazał dużo zrozumienia i zainteresował się mną, ale już na wizycie następnego dnia inny lekarz stwierdził, że badania mogłam zrobić w przychodni i że pośle mnie do psychologa szpitalnego (o objawach opowiedziałam tak jak występowały), ale na szczęście zalecił MR głowy. Zostałam wypisana ze szpitala z diagnozą, że nic mi nie jest, ale po kilku dniach zostałam wezwana, że jednak czegoś się dopatrzono w rezonansie i muszą poszerzyć badania o szyję (przed MR głowy prosiłam o MR szyi dodatkowo, ale lekarz się nie zgodził). Po MR szyi zapadł wyrok. Zespół Arnolda Chiari z jamistością rdzenia. Po ponad 20 latach od pierwszych objawów, od lat niepewności, strachu i patrzenia na mnie jak na kogoś kto udaje, przesadza albo właśnie przechodzi klimakterium. Sama nie wiem
czy się cieszyć… - Barbara

VI) Moja historia – Monika

Pierwsze objawy pojawiły się pod koniec kwietnia 2018r. Rano
obudziłam się z okropnym bólem głowy, i miałam dziurę w pamięci. Nie wiedziałam
co się dzieje i dlaczego jestem taka słaba. Po 3 dniach wizyta u lekarza
rodzinnego i skierowanie do neurologa (jako że miałam jeszcze 17 lat był to
neurolog dziecięcy). Po kilku dniach wizyta u neurologa. Zostałam źle
potraktowana. Lekarz stwierdził, że to stres i zmęczenie. Zalecenia: tydzień
odpoczynku i zero stresu. U tego lekarza miałam 3-4 wizyty. Dostawałam leki z
kofeiną (na którą jestem uczulona i mówiłam o tym lekarzowi). Gdy nadeszły
wakacje ból głowy nie dokuczał mi codziennie i nie był zbyt silny. Pod koniec
września 2018r. ból powrócił, do tego zmęczenie, krwotoki z nosa, drżenie
mięśni i drętwienie kończyn górnych i dolnych.
Po ok 3 tyg silny ból kręgosłupa. W październiku poszłam prywatnie do neurologa (już jako osoba pełnoletnia). Po rozmowie lekarka kazała iść jak najszybciej do szpitala, ponieważ stwierdziła, że jest ucisk w głowie. W szpitalu zrobiono tomografię komputerową i podstawowe badania krwi oraz po 8 godzinach na SOR dostałam wypis z diagnozą: zespół Arnolda Chiari. W listopadzie wizyta u neurologa i skierowanie na rezonans oraz angiografię. Badania zrobiłam w styczniu 2019r. Okazało się, że migdałki móżdżka są obniżone o 15mm oraz jest ucisk na rdzeń przedłużony. Skonsultowałam się z neurochirurgiem, który zalecił rezonans całego kręgosłupa (aby wykluczyć zakotwiczenie rdzenia i jamistość) oraz zrobienie badań w kierunku boreliozy. Okazało się, że nie mam innych nieprawidłowości. Pod koniec kwietnia spotkała mnie przykra sytuacja; ból w odcinku szyjnym oraz potylicy był tak silny, że nie byłam w stanie podnieść się. Czekałam półtora godziny na karetkę i spędziłam 10 godzin na SOR. Zrobiono mi tomografię komputerową oraz badania krwi. Do tego miałam konsultację z
neurologiem i neurochirurgiem. Neurolog powiedziała mi, że nie ma prawa mnie
boleć, że dostanę leki i objawy ustąpią. Neurochirurg natomiast powiedział, że
bez jamistości rdzenia nie będzie mnie operował, ponieważ nie ma to sensu. Po
tej sytuacji złożyłam skargę na lekarzy lecz nic się nie zmieniło.
W maju 2019r. miałam wizytę w Szczecinie u neurochirurga i zgodziłam się na operację. Operacja odbyła się w połowie lipca. Usunięto mi kręg szyjny C1 i wycięto migdałki móżdżka. Po niecałych 2 tygodniach wróciłam do domu (mam 300km do Szczecina). Gdy obudziłam się po operacji od razu czułam, że jest lepiej. Już nie miałam napiętych mięśni, ręka i nogi nie drętwieją (wyjątkiem jest lewa ręka w której czuję pieczenie). Rana na głowie bardzo ładnie się goi, ból głowy i kręgosłupa występuje rzadko. Niedługo mam wizytę kontrolną. - Monika

VII ) Moja historia – Marlena

Zaczęło się od wyjazdu w góry we wrześniu 2018 r., Wtedy nadwyrężyłam prawą nogę i nie byłam wstanie na nią chodzić. Można powiedzieć, że ją ciągnęłam. Od wyjazdu cały czas miałam problem z tą nogą. Poszłam do pediatry, gdzie dano mi skierowanie do neurologa a tam na rezonans magnetyczny odcinka lędźwiowego. Po powrocie z wynikiem do neurologa, lekarz wypisał mi pilne skierowanie do neurochirurga, nie mówiąc o co chodzi. To mnie trochę zaniepokoiło, a noga co kawałek dawała o sobie znać. Zaczęły pojawiać się inne dolegliwości , ale nie przywiązywałam do nich na początku uwagi. Ból pleców w odcinku lędźwiowym, który od czasu do czasu mi dokuczał, uznałam za normalny, ponieważ mam siedzący tryb pracy. W wyniku wyczytałam „ końcowy odcinek rdzenia kręgowego i stożek rdzenia z obecną jama hydro/syringomieliczną o szer. do 13 mm na widocznym odcinku ok. 65 mm”. Znalazłam profesora, o którym przeczytałam w internecie, że orientuje się w mojej przypadłości, więc się do niego udałam na wizytę prywatną w styczniu 2019 r. Lekarz doradził mi by pilnie operować. Powiedział, że nie mam innego wyjścia. Byłam tym wszystkim przerażona i nie wiedziałam bardzo o co pytać . Zrobiłam prywatnie rezonans magnetyczny odcinka szyjnego i piersiowego, gdzie napisano : „ w obrębie kanału kręgowego, pośrodkowo, wewnątrz rdzeniowo na poziomie Th1 1-L1 widoczna podłużna struktura o podwyższonym sygnale w obrazach T2- zależnych i bezechowa w obrazach T1- zależnych, wymiary tej zmiany wynoszą ok. 7,8 cm x 1,4 cm. Po dożylnym podaniu środka kontrastowego – obraz MRI przemawia najpierw za jamą obecnością jamy hydrosyringomielicznej rdzenia kręgowego”.
Następnie udałam się do kolejnego lekarza na wizytę prywatną w lutym 2019 r., który po zapoznaniu się z wynikami doradził operację i wytłumaczył na czym ona polega. Zapisałam się na FB do grupy osób , które miały to samo co ja. Dowiedziałam się z niej więcej o chorobie i udałam do kolejnego lekarza na prywatną wizytę w lutym 2019 r. Tym razem dzięki grupie wiedziałam o co pytać i zgodnie z ich zaleceniami wypisałam wszystkie pytania na kartce a lekarz udzielił mi odpowiedzi na wszystkie nurtujące mnie pytania. W między czasie pojawiało mi się drętwienie nóg od kolan w dół, czasami miałam uczucie jakby nogi były zimne a czasem jakby mnie parzyły, drętwienie rąk, opuchnięte palce u rąk. Kiedy jechałam do lekarza miałam wrażenie jakby do stóp przyczepiono mi ciężary. Czasem dłonie miałam po nocy tak zdrętwiałe, że bolało mnie gdy prostowałam palce. Zdarzało się, że w nocy obudziłam się ze sztywnymi, zimnymi nogami i sprawdzałam czy jestem jeszcze w stanie nimi poruszać. W odcinku lędźwiowym czasem bolało, jakby mi kręgosłup miało rozerwać i zawsze , gdy dłużej chodziłam bolały mnie nogi od kolan w dół .
Na wizycie lekarz po zapoznaniu się z wynikami, przeprowadzeniu badania neurologicznego, z którego wynikało, że objawy występują, oznajmił mi, że operacja jest konieczna, ponieważ grozi mi paraliż nóg, że dolegliwości, które powstaną przed operacja mogą się już nie cofnąć, mogą pojawić się problemy z trzymaniem moczu i objaśnił na czym operacja polega. Zdecydowałam się na operację .Podczas operacji założono mi dren z jamy do przestrzeni podpajęczynówkowej. Po operacji bardzo bolała mnie prawa noga od stopy do grzbietu stopu. Ze szpitala wyszłam w stanie ogólnym dobrym, chodząca, bez niedowładów kończyn , bez zaburzeń funkcji zwieraczy. W szpitalu otrzymałam skierowanie na rehabilitację. Znajoma poleciła mi neurolog , która jednocześnie jest specjalistą rehabilitacji.
Na rehabilitację leczenia szpitalnego zgłosiłam się z parzeniem prawej kończyny dolnej, zaburzeniem czucia w górnej części prawej stopy, bólem i czuciem gorąca w plecach, drętwieniem rąk oraz osłabieniem czucia prawej , dolnej strony pleców. Leczenie rehabilitacyjne : PIR, ćwiczenia mięśni brzucha, grzbietu i pośladków, laser okolic blizny pooperacyjnej, trening chodu, ćwiczenia mięśni dna miednicy, ćwiczenia oddechowe, platforma, ćwiczenia indywidualne kończyny dolnej prawej, wanna. Po wyjściu z oddziału dostałam zestaw ćwiczeń do domu. Rezonans kontrolny po trzech miesiącach od operacji wykazał w rdzeniu kręgowym jamę hydrosyringomieliczną o śr. 8 mm i długości 65 mm. Pięć miesięcy po operacji nadal mam problemy z prawą nogą i zaburzenia czucia w górnej części prawej stopy, ból nóg , ból rąk, drętwienie dłoni, osłabienie czucia prawej , dolnej strony pleców i czasem ból pleców. Wymienione objawy są mniej nasilone i nie są tak dokuczliwe jak wcześniej - Marlena

VIII) Moja historia- Andrzej

  Od kilku lat wiem że mam jamistość rdzenia ,trochę to trwało zanim się dowiedziałem cokolwiek o tej chorobie i raczej więcej z internetu i takich grup pomocy na Facebook niż od lekarzy. Zaczęło  się od tego że poszedłem któryś raz do neurologa że mam zachwiania równowagi bez zawrotów głowy, dostałem skierowanie na RM głowy gdy po 2 tygodniach  zgłosiłem się z tym RM do lekarza to opieprzył mnie że za szybko mu głowę zawracam, bo jest w stanie przyjąć pacjenta 2-razy do roku,i wszystkie moje kłopoty ze zdrowiem wynikają ze  złej postawy siedzenia i muszę sobie kupić pajączka bo się garbię, ale mimo to dał skierowanie na RM szyjnego bo takie były wskazania. Odwiedziłem także 3 Neurochirurgów tylko jeden z nich potrafił mi cokolwiek powiedzieć ,że operacja u mnie wiąże się z dużym ryzykiem ,następny powiedział że nie mam żadnej dyskopatii ,z kolei trzeci że jak chodzę to mam chodzić  Obecnie przynajmniej jestem świadomy o co pytać lekarzy ,chociaż wielu z nich podchodzi do tego z zupełną ignorancją np:na komisji o grupę niepełnosprawności w PCPR lekarz chirurg powiedział że to przecież nic takiego bo choroby rdzenia nie powodują żadnych dolegliwości. 
  Byłem również u jednego neurologa na NFZ był bardzo opryskliwy i nieprzyjemny, ale dał skierowanie na RM odcinka LS oraz na piersiowy. Po odebraniu wyników z rezonansu poszedłem z powrotem do tego samego lekarza tylko prywatnie, jakie było moje zdziwienie zupełnie inne podejście inny człowiek wytłumaczył jak i co i zbadał dokładnie.To tyle co tak na moją pamięć. Objawy jakie mam to: drętwienie nóg, czasem dłoni częściej prawej, zachwiania równowagi  (objawy tak wyglądają takie jak po udarze mózgu, tak twierdzą ludzie którzy mnie widzą na ulicy). W sanatorium w związku, że czasem potrafię przewrócić się na równej drodze (po prostu gdzieś mi noga zostaje chyba lewa) stwierdzili mi że mam niedowład nóg ,stwierdził to lekarz na podstawie rozmowy -czego neurolodzy podczas badan i wywiadów nie stwierdził , zaburzenia czucia ciepło zimno w lewej nodze uczucie jakby mnie trzymała cały czas rwa kulszowa z jednej strony lewej wzdłuż nogi do stopy. Utykam na lewą nogę bo kiedyś miałem zerwane ścięgno Achillesa. Czasami bóle z tyłu głowy, cały czas ból w odcinku lędźwiowym czasami promieniujący do łopatek To chyba na tyle co pamiętam. Jestem w trakcie badan kontrolnych RM -w szyjnym delikatnie jama po około trzech latach się powiększyła o kilka milimetrów . Ale nie wiem czy to na pewno bo poprzednio miałem badania robione rezonansem o mocy 2 Tesla teraz 3 tesla.                     - Andrzej

IX) Moja historia – Mariusz

   Witam. W skrócie. Zaczęło się w 2009 roku, od osłabienia lewej kończyny dolnej. Podejrzewali SM a nawet, że chorobę przywiozłem z Afryki. Na diagnozie, oddział neurologii. Na konsultacji, neurochirurg dostrzegł problem w mózgu. Arnold Chiari z towarzyszącą syringomeylia. I operacja. Nic. Kolejny neurochirurg prywatnie, problem w kręgosłupie. II operacja. Drenaż jamy. Nie bardzo pomogło. III operacja. Kręgosłup piersiowy, podcięcie nici końcowej. Po dwóch latach. Konsultacja i błaganie o pomoc u prof. R w Łodzi. IV operacja, ratująca życie. Kraniektomia, bodajże. (Naprawił po I operacji). Rok temu. Konsultacja w W-wie. U dr X. Już nic więcej nie da się zrobić! Profesor R wykonał świetną pracę. I operacja, katastrofa. Jakbym do niego trafił na początku swojej przygody. Moje życie, wyglądałoby zupełnie inaczej. Zapraszam za 3-5 lat. Pracujemy nad tą chorobą. Tak w skrócie .                  - Mariusz

X) Moja historia – Dorota

Witam ,mam na imię Dorota i mam 46 lat . Od paru lat zmagam się z migrenami ,które objawiają się u mnie drętwieniem jednej strony ciała ( na przemiennie ) ręka ,twarz, mózg ..... Wtedy mam problem z mówieniem i nie widzę połowy obrazu która jest atakowana . Kolejnym dokuczliwym schorzeniem jest ból kręgosłupa. Ostatnio bóle te się nasiliły. Po kilku latach otrzymałam wreszcie skierowanie na badanie RTG kręgosłupa które uwidoczniło zmiany ,co dało podstawy do wydania skierowania na rezonans magnetyczny . W wyniku napisano : Kifoza piersiowa, stan po kompresyjnym złamaniu w L1, choroba zwyrodnieniowa z dyskopatią th8-th11, hydrosiringomielia (śr do 2 ,5 mm) th4-th10. W kręgosłupie szyjnym również choroba zwyrodnieniowa z dyskopatią c5-c7.Badanie angio TK głowy wykazało tętniakowe poszerzenie o wym 6,5 na 2,8 mm. Oprócz bólu kręgosłupa zmagam się z okropnym bólem stóp ,drętwieniem rąk. Ciągle jestem zmęczona ,brakuje mi koncentracji oraz niekiedy ciężko mi się wysłowić. Bardzo często mam zawroty i ból głowy. Mam również czynnościowe zaburzenia jelit ( potwierdzone badaniem , kolonoskopia), oraz zatrzymywanie się wody. W lipcu ubiegłego roku zaraziłam się wirusowym zapaleniem spojówek z naciekami na rogówkę, niestety pozostawiło ono zmiany na rogówce . Zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności zarówno powiatowy jak i wojewódzki nie uznaje tych schorzeń jako podstawę do wydania stopnia umiarkowanego ( podtrzymał stopień lekki ). - Dorota

XI) Moja historia – Aksana

Mam 35 lat. Pierwsze objawy choroby pojawiły się 20 lat temu. W ciągu dwóch tygodni ze zdrowego dziecka stałam się niepełnosprawnym. Objawy to: ból nóg i drętwienie, opadającą prawa stopa, nie mogłam stanąć na palce i stopy, zaburzenie czucia od pasa w dół i w całej lewej części tułowia (dobrze czułam jedynie prawą ręką, prawą stroną brzucha i pleców) zaburzenie funkcji zwieraczy, brak odruchów w nogach, z czasem doszedł zanik mięśni prawej łydki, bezsenność, płytki sen, co jakiś czas miałam mocne skurcze mięśni w nogach, które ustępowały tylko po zastrzyku, który robił lekarz karetki. Diagnozę postawiono po trzech miesiącach: jamistość rdzenia we wszystkich odcinkach kręgosłupa, nisko położony stożek rdzenia (do L5), zakotwiczenie, rozszczep (S2-S3), wewnątrz kanałowe torbiele 66mm w odcinku lędźwiowo krzyżowym, wielopoziomowa dyskopatia, lumbalizacja. Wkrótce po tym przeszłam operację- laminektomię L5-S4 z opróżnieniem torbieli i częściowym ich usunięciem. Decyzja o operacji była podjęta z powodu zatrzymania przepływu płynu mózgowo rdzeniowego w odcinku lędźwiowym. Mój stan się nie zmienił.
Rok później okazało się, że torbiele wyglądają tak samo jak przed operacją . Czekała na mnie edukacja domowa, ciągle pobyty w szpitalach, cztery ściany, pożegnanie się z pójściem na studia. Czasami było tak źle, że nie mogłam odtworzyć drzwi, przykryć się kołdrą, bo to było zbyt dużym wysiłkiem. 5 lat później doszedł całodobowy ból lędźwiowo-krzyżowego odcinka kręgosłupa z powodu którego musiałam cały czas leżeć na plecach, na płaskiej twardej powierzchni, patrząc w sufit. Każda zmiana pozycji ciała skutkowała mocnym nasileniem bólu. Wstawałam tylko do łazienki i zjeść. Lekarze rozkładały ręce ponieważ nie mieli podobnych przypadków.
Dwa lata później całodobowy ból zniknął. Wszystkie pozostałe objawy były bez zmian, ale byłam tak szczęśliwa, że mogłam chodzić i siedzieć, że uznałam siebie za zdrowa i zaczęłam w miarę normalnie funkcjonować.
W 2017 roku po 12 latach ból powrócił. Wg nowego rezonansu do poprzedniej diagnozy doszła skolioza, przepukliny, mocne zakotwiczenie rdzenia, nic końcowa zrosła się z nerwami i zrostami pooperacyjnymi i inne. Do tego w 2018 roku dostałam pierwszego ataku padaczki. Musiałam odejść z pracy i moje życie wygląda tak samo jak kiedyś czyli cztery ściany i patrzenie w sufit. Stać i siedzieć mogę tylko około 15 minut po czym muszę się położyć na równej, twardej powierzchni. Leżeć mogę tylko w pozycji na plecach. Ból w lędźwiowo-krzyżowym odcinku nasila się kiedy kładę się na boku bądź podnoszę w górę ręce po to, żeby np. czytać albo coś oglądać w telefonie. Moje dziecko po lekcjach musi zostać na świetlicy czekając aż tata po pracy ją odbierze. Sama nie jestem w stanie tego zrobić.
Długo szukałam neurochirurga, który podjąłby się operacji. Słyszałam, że od słynnych lekarzy, że to nie ma prawa boleć albo to zbyt duże ryzyko i najlepiej nie ruszać czekając na rozwój wydarzeń. Jedyne co proponowali to operacje na usunięcia przepuklin międzykręgowych. W sanatorium do którego byłam wysłana w trakcie starania się o przedłużenie renty Pani neurolog prawie wprost mówiła, że udaję ból, żeby wyciągnąć od Państwa pieniądze. Walcząc o przyznanie mi umiarkowanego stopnia niepełnosprawności musiałam odwoływać się do sądu. W 2018 roku znalazłam neurochirurga, który zaproponował mi pomóc. Wyznaczył termin operacji odkotwiczenia rdzenia i przecięcia nici końcowej na styczeń 2019 roku. Niestety kilka tygodni przed przyjęciem na oddział dostałam zapalenia przetok i z tego powodu przeszłam operację i czekam na kolejną. W związku z tym operacja na kręgosłup została przesunięta na bliżej nieokreślony termin. - Aksana

XII) Moja historia – Dorota

 Moja przygoda z Chiari zaczęła sie w 2014 roku. Pracowałam w sklepie gdzie oczywiście wysiłek fizyczny to norma dnia codziennego - pierwszy objaw to bóle głowy, potem zaczęło się drętwienie rąk i szyja samoistnie odkręcała się w lewą stronę. Na początku myślałam ze to z przepracowania ale gdy już  zaczęły się epizody z problemem łykania podczas jedzenia.  Udałam się do neurologa gdzie usłyszałam że powinnam się udać do psychologa bo to objawy nerwicy, pomyślałam ja młoda osoba do takiego lekarza?. Oczywiście udałam się gdy lekarz przepisał ziołowe tabletki uspakajające, oczywiście nie pomogło . Potem zaczęły mi sie zawroty głowy objawy, które już miałam nasiliły się. Dostałam skierowanie na MRI odcina szyjnego, gdzie oprócz wad wrodzonych kręgów była wzmianka o obniżonych migdałkach móżdżku i notatka by zrobić MRI głowy -oczywiście wszystko na NFZ wiec trwało to kilka miesięcy. Udałam się z opisem do Pani neurolog -wcześniej poczytałam w internecie -gdzie pierwszy raz trafiłam na opis o Zespole Arnolda-Chiarego- oczywiście wpadłam w  panikę -od doktor nie usłyszałam nic ciekawego, ponieważ włączyła komputer i przeczytała mi to co sama już wiedziałam przepisała jakieś tabletki na rozluźnienie mięśni, które niby miały mi pomóc. Oczywiście było coraz gorzej z miesiąca na miesiąc niestety. 
  Gdy po raz pierwszy w pracy dostałam ataku „niby padaczki” ponoć -bo nie  pamiętam z tego wydarzenia nic. Otrzymałam zastrzyk na uspokojenie -lekarz z pogotowia sporządził notatkę, w której napisał ze to nerwica i wróciłam do neurolog która dała mi skierowanie na oddział neurologiczny -oczywiście mnie nie przyjęli . Doktor stwierdziła ze nie ma podstaw do tego i ze z Chiarii da się żyć! i tak kilka miesięcy trwało to wszystko do następnego incydentu z „niby atakiem padaczki” utrata świadomości bólem głowy -karetka zabrała mnie do szpitala gdzie stwierdzili ze w moim wieku to ataki spowodowane są nerwicą -a zespół Arnolda Chiarego - oczywiście doktorka poczytała w internecie ze to choroba wrodzona i ze skoro  mam to od urodzenia to nie ma związku z choroba i to co się ze mną dzieje-to nerwica otrzymałam leki uspakajające po których czułam sie jak naćpana. Dopiero gdy udałam się do swojej doktor rodzinnej -która wgłębiła się w moją chorobę dała skierowanie na pilne na oddział neurologiczny i w końcu doczekałam się przyjęcia-leżałam tam przez tydzień gdzie wykonali dwa badania MRI w którym migdałki obniżone są o 14mm poniżej kanału wielkiego. Wezwano lekarza z innego szpitala neurochirurga doktora X, który nic nie powiedział mi nowego stwierdził ze problem z łykaniem który mam to największy problem-a stwierdzony lekki niedowład lewej strony ciała to nic takiego .Wyznaczył termin operacji za 2miesiace ,i zaczęły się u mnie problemy ze zwieraczami -oczywiście trafiłam do gastrologa -powód częste wypróżnianie się -przeszłam kolonoskopie, gastroskopie i ku zdziwieniu lekarza nie stwierdzono żadnej choroby ?powinnam się cieszyć ale gdy powiedziałam doktorowi o swojej chorobie ku mojemu zaskoczeniu-powiedział ze choroby móżdżku powodują te problemy ze móżdżek wysyła sygnały do różnych części ciała ?!nie rozumiałam tego w ogóle. Wspomnę tez ze byłam tez u foniatry -lekarza typowo od gardła który tez nie znalazł przyczyn dławienia się. Gdy nadszedł termin operacji pojechałam do szpitala X i doktor X opowiedział o przebiegu operacji o tzw. odbarczeniu szczytowo-potylicznym .Zapewnił mnie ze operacja rozwiąże moje problemy zdrowotne. Oczywiście tak sie nie stało -na oddziale spędziłam 13dni -w tym na sali pooperacyjnej 10 dni. Ból ,płacz i błaganie by cos zrobili by przestało bolec -okazało się w dobie zerowej ze wystąpił przeciek, gdyż puściła tzw. łata która mi wszyto -po reoperacji wcale nie było lepiej mało pamiętam, tylko przebłyski -lekarz powiedział cos o tym ze muszą mi założyć dren w okolice kręgosłupa lędźwiowego i w głowę. Leżałam tak bez ruchu 4dni pamiętam pełno kabli cewnik który mi założyli wymioty ból głowy kości i to jak trzymałam się barierki łóżka i prosiłam o cos przeciwbólowego - gdzie usłyszałam od salowej ze większej dawki morfiny już mi podać nie mogą-byłam w szoku ze podają mi tak silny lek a ja dalej czuję ból. Po 10 dniach na sali pooperacyjnej przewieźli mnie na salę i już tego samego dnia kazali wstać-wspomnę ze oprócz leków dożylnych i płynów nic nie zjadłam bo po wszystkim wymiotowałam-wiec zero sił ale kazali wstać, wiec przy pomocy pana rehabilitanta i wózeczka podnieśli mnie z łózka jeszcze z cewnikiem i kazali spacerować po korytarzu -ok dałam rade i po takich 3-dniowych spacerkach wspomnę,  ze z wózeczkiem wypisano mnie do domu. 
    W łóżku spędziłam miesiąc -po dwóch tygodniach od operacji udałam sie na ściągnięcie szwów i lekarz zdumiony ze jestem jeszcze jak to ujął w tak złym stanie ze powinnam więcej chodzić i dojść do siebie-ale ja po operacji czułam się gorzej. Po powrocie do domu miałam większe problemy z koordynacją ruchu, problemy z łykaniem, wróciły drżenie rąk nóg problemy ze schylaniem się, z myśleniem w miarę logicznym - zesztywniał mi kark po prawej stronie po wizycie na Sor-w szpitalu gdzie mnie operowano lekarz zapisał zabiegi rehabilitacyjne -po dwóch było gorzej . I tak po każdej wizycie u lekarza, który mnie operował słyszałam ze to nic się nie dzieje ze to moje podejście do choroby ze za bardzo wszystko przezywam i powinnam już o tym nie myśleć. Gdy po 3 miesiącach od operacji zrobiono kontrolne mri znowu ku mojemu i lekarz zdziwieniu w opisie wyszedł przeciek łaty. Lekarz powiedział ze to nic takiego, że z tym da się życ -a moje pogarszające się zdrowie to problemy psychiczne, ze powinnam się bardziej wyciszyć i żyć już normalnie. Oczywiście przepisywał leki na rozluźnienie mięśni i inne zabiegi rehabilitacyjne -musiałam zrezygnować z pracy po operacji byłam na świadczeniu rehabilitacyjnym, potem na rencie przez rok czasu -a lekarz co wizyte u  niego twierdził ze juz zostałam wyleczona i nie wierzył mi ze tak się źle czuje -mimo iż mnie badał  oczywiscie młoteczkiem a w MRI   zawsze ten sam opis -badanie zawsze wykonywali w szpitalu. Od operacji czułam sie coraz gorzej bywały dni gdy nie mogłam wstać z łóżka - bóle głowy, w badaniu słuchu wyszedł lekki niedosłuch prawego ucha, bóle nóg i rąk, drętwienie twarzy problemy z łykaniem mówieniem ból w okolicy lędźwiowej był nie do opisania. Badanie MRI -prywatnym bo lekarz stwierdził ze nie ma sensu go wykonywac wyszło ze mam zerwane ścięgna, rwa kulszowa i jakaś przepuklina -po czym stwierdził ze musze ćwiczyć a objawy ból i to wszystko co sie ze mną działo -uparcie zwalał na nerwice. I tak dwa lata od operacji, sama udałam sie do innego lekarza X, który po przeczytaniu wyników MRI i wypisu ze szpitala powiedział ze -operacja która została wykonana to nie powinno byc to -ze u mnie jest problem z zębem obrotnika -i powinni mi lekarze zrobić  stabilizacje kręgosłupa szyjnego a Chiari obserwować .Lekarz zapytał tez czy posiadam zdjęcia płyty? po operacji kiedy nastąpił przeciek -ku mojemu zdziwieniu oczywiście wróciłam do szpitala X, gdzie mnie operowali i tam uzyskałam całą dokumentacje medyczną -70 kartek i płyta MRI. Moje dolegliwości i zachowanie organizmu było przedziwne -wyniki moczu wskazywały na uszkodzenie nerek-choć wizualnie nie wskazywały żadnej choroby, problemy gastryczne, problemy z łykaniem, chodem, mową i ogromny ból głowy, problemy ze snem mimo wyczerpania organizmu, przez ból bezsenne noce -ból głowy nie pozwalający spać, duszności kaszel ,problemy z łykaniem problemy z pamięcią ruchami co utrudnia to wszystko  życie codzienne. Po wizycie u doktora X, który otworzył mi oczy i uświadomił mi ze pogorszenie stanu zdrowia po nieudanej operacji odbarczania co spowodowało pogorszenie mojego stanu  zdrowia. Po wnikliwych badaniach -na dzień dzisiejszy czekam na operacje -doktor musi usunąć przestrzeń planową odbudować kość potyliczną i rozwiązać problem z zębem obrotnika                                    - Dorota

XIII) Moja historia – Małgorzata

Zawsze byłam aktywna osoba, tak zawodowo, jak i fizycznie. Aktywna też jako rodzic. Zachorowałam w wyniku wypadku komunikacyjnego jadąc na rowerze do pracy). Jak się później okazało, jamistość rdzenia to nie jest jedyną pamiątka po wypadku, jest nią również padaczka pourazowa lekooporna. Dość agresywna na dodatek, która nie dość, że daje ostro "popalić", to jeszcze przy okazji największych napadów niszczy przy okazji uszkodzony kręgosłup. Jest ciężko.   Tak, cierpię. Ból  jest ogromny, ból którego lekarze nie rozumieją. Odbijamy się od drzwi do drzwi. Co bogatsi, leczą się prywatnie - ja nie mam takiej możliwości, gdyż samotnie wychowuje już jedną córkę (w momencie, gdy zdarzył się wypadek były dwie), obie zachorowały wraz ze mną. I to nie jest tak, że choruje tylko chory - choruje cała rodzina!
   Dbając o swoje zdrowie, a nie posiadając funduszy, jestem beneficjentką fundacji i korzystam z ich pomocy. Jak wielu chorych, którzy przy tej chorobie muszą mieć zapewniona ciągła rehabilitację i leki