O nas

Lek. Artur Balasa

O mnie

Jestem specjalistą w dziedzinie neurochirurgii, od wielu lat zawodowo związanym z Oddziałem Neurochirurgii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM przy ul. Banacha 1A w Warszawie (starszy asystent), który jest wiodącym ośrodkiem w tej dziedzinie w kraju. Przez całą swoją karierę zawodową nieustannie dążę do ciągłego rozwoju swoich umiejętności, by nieść niezbędną pomoc medyczną na najwyższym możliwym poziomie. Stale uczestniczę w  międzynarodowych konferencjach i szkoleniach z dziedziny neurochirurgii podnosząc swoje kwalifikacje. Jestem współautorem licznych publikacji z zakresu neurochirurgii, które zostały wydane w poważanych branżowych wydawnictwach.

Od 2019 roku mam zaszczyt być współzałożycielem oraz  administratorem strony Chiari.pl ściśle współpracując z grupą na facebooku  „Zespół Chiari, jamistość i ja- porady, leczenie, wsparcie”.

Wykształcenie

W 2014 roku ukończyłem Pomorski Uniwersytet Medyczny z wyróżnieniem i Nagrodą Rektora. Jeszcze jako student kierunku lekarskiego w 2013 roku odbyłem dwumiesięczny wolontariat  w Kenijskim szpitalu misyjnym Cottolengo Mission Hospital-Chaaria niosąc pomoc najuboższym pacjentom Prowincji Wschodniej. Następnie pracowałem w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym przy ul. Borowskiej we Wrocławiu, gdzie już podczas stażu podyplomowego szkoliłem się  w zakresie neurochirurgii. Od  2016 roku pracuje  w Klinice Neurochirurgii UCK WUM przy ul. Banacha 1A w Warszawie, gdzie jednocześnie oprócz pracy lekarza rozwijam swoje zainteresowania w zakresie neuroonkologii, chirurgii podstawy czaszki i kręgosłupa oraz patologii złącza szczytowo-potylicznego.  Szczególnie w ostatnim czasie poświeciłem się badaniom nad zespołem Chiari i jamistością rdzenia kręgowego.

Anna Kleszcz

Jestem – 66-letnią pacjentką (chorującą na jamistość rdzenia), warszawianką od urodzenia, podróżniczką, zakochaną w Czarnej Afryce. Od wielu lat jestem zaangażowana na poziomie europejskim i polskim w dostęp do leczenia bólu przewlekłego, który jest nieodłączną częścią choroby syringomielii (jamistości rdzenia). Kilka lat temu zostałam zaproszona przez MD  (założycielkę nieformalnej grupy na FB  do grupy pod nazwą” Zespół Chiari, jamistość i ja – porady, leczenie, wsparcie” – gdzie jestem  jedną z 3 administratorek. Nasza grupa licząca w chwili obecnej ponad 550 osób pacjentów chorych i ich rodzin (dorosłych i dzieci) powstała 10 sierpnia 2017 z uwagi na brak wsparcia ze strony państwa polskiego w ramach leczenia chorób rzadkich, brak wiedzy lekarzy i odsyłania do kliniki w Barcelonie w ramach nie potwierdzonych przez środowisko lekarskie neurochirurgów na świecie kontrowersyjnej metody „przecinania nici końcowej”.

Magdalena Pawluczuk

Lat 41.Obecnie nie pracuję. Od 13 lat mieszkam w Irlandii. Choruję, na zespół Chiari jak i jamistości rdzenia kręgowego. Początkowo członek grupy na Facebooku „Zespół Chiari, jamistość i ja – porady, leczenie, wsparcie” ,obecnie również jeden z jej administratorów. Na grupę trafiłam po diagnozę szukając w sieci informacji o powyższych chorobach. Grupa daje możliwość wspólnego wspierania się, dzielenia się objawami, siłą lub częstotliwością ich występowania, obserwacji samopoczucia poszczególnych osób po operacji oraz jak już nadmieniłam przede wszystkim wsparcia aby ludzie chorujący na te rzadkie choroby nie czuli się osamotnieni .Jest to bardzo potrzebna grupa gdyż informacji od samych chorych osób jak i zarówno chorobach i ich przebiegu nie ma za wiele w sieci.

Małgorzata Dmytrowicz

Nazywam się Małgorzata Dmytrowicz, mam 42 lata. Grupę „Zespół Chiari , jamistość rdzenia i ja” założyłam spontanicznie dwa lata temu. Pomogli mi w Anna K i tata chorej, malutkiej Gabryś J – Michał. Grupa powstała głównie z potrzeby serca, jak również z chęci stworzenia miejsca w sieci, gdzie chorzy, tak jak ja, będą mogli mieć wsparcie, wygadać się, wymienić doświadczeniami, czy też po prostu, zwyczajnie pogadać. W tej chwili jest nas ok. 550 osób. Liczba ta przekroczyła moje najśmielsze oczekiwania! Założyłam grupę, gdzie każdy może wylać swoje żale, wymienić się doświadczeniami związanymi z lekarzami (i tymi dobrymi, i tymi złymi) i stworzyliśmy sobie tzw „sieć” specjalistów, do których warto iść, nie tracąc przy tym czasu, pieniędzy i nerwów, a otrzymać realna pomoc (w naszym przypadku to ogromnie ważne, gdyż wizyty nie należą do najtańszych, a jeszcze trzeba jakoś dotrzeć do specjalisty) . Jest nas sporo, choć wiem, że w całym kraju choruje ok 3500-4000 osób. To spora liczba. Jednak świadomość lekarzy – neurologów, jak i neurochirurgów – nadal jest zbyt niska, by móc realnie nam, chorym pomoc. Dzięki tej grupie, dzięki temu, że jesteśmy razem, jest nam nieco łatwiej, lżej w pokonywaniu trudności dnia codziennego, a i czasem mamy nawet dni pozytywne! To ważne, gdyż sama mal formacja Chiari i jamistość rdzenia łączy się z innymi schorzeniami, nie tylko neurologicznych, ale też i urologicznymi czy reumatologicznymi…

Dr n. społ. Aleksandra Bala

Jestem neuropsychologiem klinicznym. W 2007 roku ukończyłam studia na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Na tym samym Wydziale odbyłam także studia doktoranckie, które ukończyłam w 2013 roku. Następnie, w 2014 roku ukończyłam czteroletnie szkolenie specjalizacyjne z psychologii klinicznej, zdając Państwowy Egzamin Specjalizacyjny w Centrum Egzaminów Medycznych w Łodzi. Otrzymałam wówczas wyróżnienie Ministra Zdrowia dla osób, które zdały egzamin z najwyższym wynikiem. W trakcie specjalizacji odbyłam liczne staże kliniczne, między innymi na oddziałach neurochirurgii, neurologii, geriatrii, rehabilitacji, psychiatrii, onkologii i in.

Obecnie, od przeszło 10 lat pracuję jako neuropsycholog kliniczny w Klinice Neurochirurgii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego przy ul. Banacha 1a w Warszawie. Pracuję również na stanowisku adiunkta na Wydziale Psychologii UW. Oprócz pracy klinicznej i dydaktycznej, prowadzę także badania naukowe z zakresu neuropsychologii. Jestem autorką publikacji w czasopismach naukowych oraz wystąpień na polskich i międzynarodowych konferencjach. Cały czas podnoszę także swoje kwalifikacje uczestnicząc w kursach i szkoleniach z zakresu neuropsychologii, neurologii i neurochirurgii.

Dr n. med. Jerzy Jarosz

Dr n. med. Jerzy Jarosz ukończył Akademię Medyczną w Warszawie, stopień doktora nauk medycznych uzyskał w Instytucie Onkologii im. M. Skłodowskie-Curie w Warszawie na postawie rozprawy o sposobach leczenia przeciwbólowego w domu pacjenta. Jest specjalistą anestezjologii i intensywnej terapii oraz medycyny paliatywnej. Od początku lat 80-tych zajmuje się leczeniem bólu. Był założycielem Poradni Przeciwbólowej w Centrum Onkologii w Warszawie, a następnie Zakładu Medycyny Paliatywnej. Kierował też Zakładem Anestezjologii  Centrum Onkologii w Warszawie, a w latach 1993-1994 w Centrum Onkologii w Kuwejcie. Jednocześnie, od 1983 roku  jako wolontariusz prowadził opiekę nad chorymi pozostającymi w domach. Działalność domowa zaowocowała powstaniem w 1990 roku Fundacji Hospicjum Onkologiczne Św. Krzysztofa w Warszawie. Dr Jarosz był jednym z fundatorów i pierwszym Prezesem Fundacji, a następnie przez wiele lat, jako wolontariusz –  lekarzem naczelnym hospicjum. W latach 2002 – 2013 był Konsultantem Wojewódzkim na Mazowszu w dziedzinie medycyny paliatywnej. Był członkiem Komitetu Bioetycznego przy Prezydium Polskiej Akademii Nauk w jego pierwszej kadencji, a obecnie jest członkiem Komitetu w III kadencji. Jest też członkiem Rady Języka Polskiego przy Prezydium PAN.

Od 2012 roku uczestniczy w misjach międzynarodowych jako ekspert Światowej Organizacji Zdrowia w dziedzinie opieki paliatywnej. Od 2013 roku dr Jerzy Jarosz prowadzi Poradnię Leczenia Bólu i Opieki Paliatywnej oraz  Centrum Naukowo-Dydaktyczne w Hospicjum Onkologicznym w Warszawie. Od lipca 2015 roku w ramach Poradni zorganizował i prowadzi pierwszy w Polsce Punkt Konsultacyjny Medyczna Marihuana.Od wielu lat dr Jarosz zaangażowany jest w działalność dydaktyczną prowadząc liczne wykłady i szkolenia dla lekarzy i pielęgniarek m. in. W Centrum Onkologii w Warszawie, Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego, Szkole Wyższej im P. Włodkowica, Uczelni Warszawskiej im. M. Skłodowskiej-Curie, Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Jest autorem ponad 100 publikacji naukowych, rozdziałów w  książkach, skryptach z zakresu anestezjologii, leczenia bólu, opieki paliatywnej.