Witam,
jesteśmy już chwile po premierze ale chciałbym aby ten film również zaistniał na naszej stronie. Z mojej strony chciałbym bardzo pogratulować Pani Annie Kleszcz, za sukces jakim okazał się film oraz pacjentom za odwagę podzielenia się doświadczeniami związanymi z chorobą.
Poza tym, że film jest wykonany rewelacyjnie pod względem technicznym ( gratulacje dla Pana Macieja Grudy) to również jest świetnym źródłem informacji o chorobie zarówno z punku widzenia lekarza jak i pacjentów.
Zapraszamy do oglądania !
lek. Artur Balasa
Wspólna praca się opłaca! Dziękuję wszystkim którzy mieli wkład w powstanie tego materiału
Wreszcie zostało głośno powiedziane o naszej chorobie gdzie my chorzy przechodzilismy przy diagnostyce horror,byliśmy uznawani za osoby chore psychicznie.Ból rozpiera całe ciało leki delikatnie niwelują ból ale niestety nie ma szans na życie bez niego.To że staram się wyglądać i żyć normalnie nie świadczy o tym że tak żyję bo czasem nie daje rady wstać z łóżka iść do wc czy sprzatnąc sobie w domu A uśmiech nie świadczy o tym że jest suuuper.Dziekuje dziewczyny za ten filmik może bliscy zrozumieją że to że mam leki i się uśmiecham nie świadczy o tym że nie boli że nie mam ograniczeń bo jest ich bardzo wiele .Starać się A móc to wielka przepaść gdzie nikt nie widzi cierpienia bólu A uśmiech na twarzy bo przecież nikt nie pomoże gdy będę płakać. Ludzie proszę o zrozumienie że to jest ciężka i poważna choroba A życie bawi się nami Zus zabiera rentę bo przecież nie widzą choroby ona jest w środku jej nie widać nie widać jak niszczy organizm jak niszczy nerwy jak niszczy kręgosłup jak niszczy nasza psychikę bo walczymy z okropnym bólem A do tego państwo każe nam walczyć jeszcze o to by mieć na leki na jedzenie zabierając renty tym samym dojeżdżają nas bo ileż można. Mam siłę na walkę ale ileż człowiek może prosić o byt blagajac zebrajac o 700 zł z zus by mieć na leki które nie są tanie A bez nich niestety nie mam szans na życie bo ból jest niemiloserny .Nie ma leku na chorobę więc chociaż pozwólcie nam żyć dając rentę która może nie jest wielka ale pozwala kupić leki dzięki którym mogę wstać umyć się zrobić jedzenie PROSZE BLAGAM O ZROZUMIENIE ZE NIE ZAWSZE MUSI BYC COS WIDAC CO ZABIERA SIŁĘ SAMODZIELNOŚĆ I SZANSĘ NA UŚMIECH
Uważam, że jedynie przez wspólne działanie pacjentów i lekarzy, którzy się znają na tych ciężkich neurologicznych chorobach mamy szansę na w miarę normalne życie. Dziękuję wszystkim, którzy chcieli wystąpić ww. filmiku
Dziękuję, dziękuję za ten film. Zmagam się z zespołem Chiari całe życie, ponieważ urodziłam się z przepukliną-oponowordzeniową. Od 11 lat (niemal połowę życia) tułałam się po lekarzach, którzy zajmowali się tylko moimi nogami, wmawiając mi, że symuluję, że mam problemy psychiczne… Od kilku tygodni mam zdiagnozowany zespół Arnolda Chiari. Nawet nie wiecie, jaka to ulga dowiedzieć się po tylu latach, że jednak nie jestem nienormalna, że to co działo się przez te lata z moim ciałem ma jakieś logiczne uzasadnienie. Że mam w ogóle prawo do tego cierpienia, które nie odstępuje mnie na krok od tylu lat. I że nie jestem w tym sama… to straszna myśl, ale w jakimś sensie bardzo pocieszająca.
Jestem po operacji odbarczenia. 2013 r.
Przeszłam ten koszmarny etap życia bez diagnozy…
Jeśli tylko macie zalecenia do operacji.. ja sie nie wahałam.. Od diagnozy do operacji minęło ok. 1,5 tyg..
Mam nadzieję że to już nie wróci..