Witam, dzisiaj mieliśmy przyjemność uczestniczyć w Konferencji dot. Chorób Rzadkich. Z tego co nam już wiadomo państwa Unii Europejskiej już w 1999 r przyjęła wspólnotowy program działania w dziedzinie rzadkich chorób w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego. W Polsce dopiero czekamy na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich wg rekomendacji Komisji Europejskiej.
Chwili obecnej dopiero powstaje Krajowy Rejestr Chorób Rzadkich, czy będzie tam zespół Chiari czy jamistość rdzenia? nie wiadomo… A Plan dla Chorób Rzadkich wygląda obiecująco:
STRUKTURA NARODOWEGO PLANU DLA CHORÓB RZADKICH (NPCR):
A. Klasyfikacja i rejestr chorób rzadkich
- Kodyfikacja chorób rzadkich,
- Rejestr chorób rzadkich.
B. Diagnostyka chorób rzadkich
- Upowszechnienie badań przesiewowych,
- Upowszechnienie testów genetycznych,
- Budowa Systemu Ośrodków referencyjnych.
C. Opieka zdrowotna dla pacjentów z chorobami rzadkimi
- Zwiększenie dostępności wysoko-specjalistycznej opieki medycznej
- Zwiększenie dostępności terapii lekowych
- Zwiększenie dostępności do drogich technologii
- Poprawa systemu rehabilitacji
D. Zintegrowana pomoc socjalna dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin
E. Informacja, nauka i edukacja w zakresie chorób rzadkich
- Rozwój i wspieranie badań
- Edukacja medyczna
- Edukacja społeczna
F. Monitorowanie realizacji planu
Lek. Artur Balasa
Było wyjątkowo miło w towarzystwie dr A.Balasy uczestniczyć w Konferencji , osobiście dowiedziałam się sporo jako pacjentka, mam nadzieję, ze pan dr A.Balasa również spojrzał na świat decydentów , nie poprzez pryzmat ilości operacji, braków kadrowych itd w szpitalu ale przez partykularne interesy róznych grup zawodowych , które „przemieszczały się po salach. Dodatkowo udało się uprosić prof Anna Latos-Bieleńska o 2 słowa do filmiku , który powstaje dla nas pacjentów. To był dobry dzień z pozytywnymi ludzmi.