Dzisiaj opublikowane została kolejna podstrona o badaniu tomografii komputerowej. Starałem się w jak najprostszy sposób wyjaśnić jak działa i do czego służy. W zespole Chiari jest badaniem dodatkowym, ale często wykonywany na początku diagnostyki przez lekarzy (Lekarzy rodzinnych, Neurologów), gdy pacjent zgłasza się np. z powodu nieustępującego bólu głowy. Moim zdaniem warto zapoznać się chociaż z podstawowymi informacjami na ten temat.
Zapraszam do małej lektury.
lek. A. Balasa
Właściwie to ja nie mam pytań. Mam za to marzenie. Chciałabym by na stronie Chiari.pl było napisane, że
JAMISTOŚĆ to BÓL, że jamistość ma przyczynę. Każdy przypadek musi być analizowanych indywidualnie. Ściśle mówiąc nie syringomyelia powinna być leczona chirurgiczne, ale choroba która ją wywołała. Chciałabym by poruszony był problem układu autonomicznego czyli kłopoty z bezdechem sennym, z sercem, trawieniem , zaburzeniami mikcji. Niech wypowie się ortopeda o problemach ze stawami , endokrynolog o problemach hormonalnych, okulista itd …, W Chiari 0, że to nie tylko o te migdalki chodzi, a sciskany móżdżek. O tym ,że ucisk może być spowodowany nie za małą częścią czaszki,ale np tzw.guzem rzekomym. O EDS, niestabilności szczytowo- potylicznej i innych przyczynach komplikujacych powodzenie operacji. Może uda się takich lekarzy znależć Panie doktorze? Za to co już Pan zrobił serdecznie dziękuję.
Ogromnie się cieszę, że jest taka stronka dla pacjentów, która powstała dzięki zaangażowaniu lekarzy AM Warszawa. O ile wiem po raz pierwszy w historii Polski ktoś zechciał się pochylić nad naszym losem (pacjentów). Jesteśmy ludzmi z marzeniami, kłopotami dnia codziennego i naszą chorobą, która nasz przeraża, przerasta i której bardzo często nie rozumiemy. Jeszcze raz bardzo dziękuję.
Witam,na wstępie chciałam podziękować wszystkim zaangażowanym w powstanie tej strony.
Również tak jak wcześniej komentująca Pani Ala chciałabym usłyszeć od lekarza, że te schorzenia mają prawo i dostarczają bólu.
Jestem po operacji odbarczania,mam też syringomelię.
Nie chodzi mi o użalanie się nadenną,absolutnie,jednak potrzebuję utwierdzenia od lekarza, że nie jestem hipohondruczką,nie zwariowałam,nie symuluje…Tylko przyszło mi żyć z rzadką chorobą.
Nie jestem lekarzem…Tym bardziej neurochirurgiem…ale tak po laicku z informacji przeczytanych,zasłyszanych mogę stwierdzić ,że chiari jak i jamistość rdzenia mają duży wpływ na funkcjonowanie układu nerwowego.Co za tym idzie, funkcjonowanie całego organizmu,zatem gdy coś „nie gra” wiele funkcji zaczyna szwankować…Stąd ogrom objawów a co za tym idzie odczucia bólowe,czy inne dysfunkcje których wyliczanie było by bardzo długie.Proszę mnie poprawić jeśli się mylę.Z obserwacji samej siebie,tego co mi serwuje codziennie moje ciało właśnie doszłam do takich wniosków.Chcialabym aby wiedzą również lekarzy rodzinnych była większa,żeby mogli pomagać już nawet po operacji,aby mieli świadomość,co się dzieje z ich pacjentem,często to nasz upór (tu mam na myśli pacjentów) doprowadza do uzyskania skierowania na rezonans lub czysty przypadek i uzyskanie właściwej diagnozy…U mnie to trwało kilka lat..Jak wielu pacjentów patrzenie na mnie jak na chorą psychicznie hipohondryczkę…W tym czasie układ nerwowy został uszkodzony w pewnym stopniu a,że zespół chiari jest wrodzony, miał czas pustoszyć organizm.Jednak Nikt tego nie przyzna z powodu braku badań naukowych..Dziękuję,za tą stronę,mam nadzieję,że przyczyni się do poszerzenia wiedzy nie tylko u pacjentów ale również u lekarzy tych pierwszego kontaktu, czy neurologów…
Z poważaniem Magda
Ukłony w kierunku osób ,które przyczyniły się do powstania takiej strony. Mam nadzieję,że przyczyni się ona do rozwiania moich wątpliwości odnośnie mojej jamistości rdzenia ,pozdrawiam.
Witam, jestem osobą z zespołem Chiari , pamiętam bardzo trudne początki związane z tematem tej choroby .Diagnoza była jedna ale jak się leczyć ? 0dpowiedzi lekarzy, były różne . Tak jak wyżej usłyszałam „taka Pani uroda „, inny neurochirurg chciał już operować inny kazał czekać. Bardzo się wtedy bałam do tego stopnia że popadłam w depresję.Teraz jest już lepiej dzięki takim ludziom, którzy przyczyniali się do stworzenia i zaistnienia tej strony. Także i ja chciałabym sie przyłączyć do podziękowań za utworzenie strony tak bardzo potrzebnej , szczególnie pod dobrym kierunkiem lekarzy
Witam,ja walczę z Jamistoscia
Bardzo się cieszę,że ta strona powstala-moze inne osoby,A zwłaszcza lekarze może poczytaja (zwłaszcza rodzinni) i będą wiedzieć wiecej o naszych chorobach-na ten moment ,jak idę do lekarza i mowie,że jestem słaba i nie mam sił -to dosyć dziwnie na mnie patrzą
Ps.jesli ktoś jest z Poznania to proszę o kontakt